Ma maman pas comme les autres...

Aujourd’hui c'est la fête des mamans et j'aurai pu vous parler de comment Poulpinou et Papa chéri m'ont couverte de bisous et de petites et grandes attention mais...

J'ai une maman particulière de celles qui ne pourront plus jamais courir après un ballon, jouer des heures et heures avec ses petits enfants assise par terre et leur faire faire la cuisine.
Elle est de celles a qui lorsque l'on demande "comment tu vas ?" ne vous répondra jamais "mieux qu'hier..." et c'est d'elle dont je veux vous parler aujourd’hui.

Ma maman, je la vois d’années en années se métamorphoser a cause d'une foutue maladie appelée ataxie cérébelleuse SCA 3 ou maladie de Machado-Joseph.

Elle se bat chaque jour un peu plus et devra continuer a se battre encore car c'est une maladie qui ne vous quitte plus jamais...
Petite, j'ai fais très tôt le deuil d'avoir une maman comme les autres mais mon amour pour elle est intact et le sera à tout jamais.
Devoir se boucher les oreilles quand on vous dit que votre mère est alcoolique parce qu’elle titube puis ne la voyant plus sortir les gens qui viennent vous demander si elle n'est pas décédée...
Vous faire traiter d'enfants malheureuses parce que vous avez sans doutes grandit trop vite du fait d'avoir eu a prendre en charge des taches quotidiennes qu'une maman devrait faire... Les gens...

Toujours faire face à leurs regards de peur, de bizarrerie mais l'handicap n'est pas dégoûtant sachez le et on vit avec...
Entre nous c'est tabou, on ne parle jamais de cette foutue maladie mais on la voit, on la vit au quotidien...

La maladie de Machado-Joseph est dite dominante : si le gêne est en vous c'est sûr qu'il se développera. En gros j'aurai pu l'avoir et la développer mais mon code génétique en a décidé autrement et j’espère qu’il en sera de même pour mes sœurs qui n'ont pas encore fait le pas du test génétique.

On ne meurt pas de cette maladie mais de ses symptômes qui ressemblent à la sclérose en plaque ou à la maladie de Parkinson.

La SCA3 est très rare et touche très peu de personnes dans le monde, il y a donc malheureusement très peu de recherches là en 2014...

Ce n'est pas la période mais le TELETHON c'est important : donnez pour la recherche et faire que ces foutues maladies orphelines et incurables soient réduites a néant un jour...

Ma maman warrior, même si elle n'est pas facile a vivre parfois, elle pourra toujours compter sur mes bras pour la porter et l'aider a marcher, mon épaule pour s'y poser, mon oreille pour l’écouter, mon sourire pour lui remonter le moral et l'entendre rire et surtout mon cœur pour l'aimer toujours toujours toujours...

Bonne fête des mamans ma maman d'amour !!!